Conviviendo con el Behçet

El 29 de febrero es el día de las Enfermedades Raras, y aprovechando además, que este año es bisiesto, quiero hablaros de lo que significa convivir con esta enfermedad, y trasmitiros la visión de un familiar que convive con un enfermo con una enfermedad rara.

No es fácil escribir sobre el tema, porque convivo con ella desde hace ya casi 16 años.  Todo empezó como empiezan las mejores historias, me enamoré de un gallego al que conocía desde pequeño (algún día os contaré esa historia…) y estaba viviendo en Vigo, ya teníamos  fecha para casarnos en la Iglesia de la Victoria de Málaga…y de repente, empezó la pesadilla: fiebres, aftas, etc., episodios que duraban unos 3 ó 4 días, una y otra vez durante algunos meses, yendo de un médico a otro, sin respuestas, sin ningún diagnóstico, con respuestas, como la del último que le vio afirmando que estaba perfecto.

Y de repente… sólo recuerdo ir a urgencias por una parada cardíaca…Gracias a Dios, a los amigos que tenemos en Vigo y que nos dieron su apoyo, mientras le operaban a vida o muerte, en una intervención a corazón abierto. Imaginadme, con 25 años, sóla en Vigo, sin poder parar de llorar y sin entender cómo podía estar pasar aquello.

Por suerte se recuperó, y pronto dieron con el diagnóstico: enfermedad de Behçet. Esto en si es un alivio, porque ya sabes qué le pasa, pero a continuación vienen las “consecuencias” de padecer esta enfermedad, como que por la medicación que tomaba no podríamos tener hijos.  Pero cierras los ojos, respiras y das las gracias porque lo más importante es que está vivo y se está recuperando y debes mostrar tu mejor cara para que él no sufra más; pero, obviamente, todo esto, te marca.

Poco tiempo después nos fuimos a Málaga; la vida continuó normal, aunque siempre con el yugo oscilando sobre nosotros; y a los pocos años, de nuevo otro susto, y tuvo que someterse a una nueva operación a vida o muerte. Y es que con esta enfermedad nunca me he relejado, siempre hay que estar pendiente de la medicación, de los síntomas, porque además del  hándicap que supone que sea una enfermedad autoinmune, está cómo le afecta a él específicamente, en su caso, produciéndole aneurismas, a consecuencia de los que lleva ya cuatro bypass.

Estoy tratando de explicároslo todo a grosso modo, y sin entrar en demasiados detalles y terminología médica, lo que quiero transmitiros es las sensaciones con las que te levantas, con las que convives a diario. Es muy duro vivir con miedo. Un miedo que no te deja a pesar de que los médicos te aseguran que con la edad los “brotes” se autorregulan… porque en el caso de Miguel no es así, y no puede vivir sin su medicación, hace un tiempo se la quisieron retirar y le salió otro pequeño aneurisma, que gracias a Dios es pequeño y está controlado.

Quiero aprovechar este post para decirle lo mucho que lo admiro, desde lo más profundo de mi alma, por su entereza, por la gran dignidad con que lleva su enfermedad, por cómo se enfrenta a la vida… tengo que reconocer que yo lo he llevado mucho peor que él, y desde aquí os quiero animar a que valoréis las cosas pequeñas, con las que convivimos siempre, y aunque sea un tópico, que valoréis vuestra salud y la de vuestros seres queridos. Y que disfrutéis, como nosotros, de cada instante y sólo penséis en ser felices, y en todas las  posibilidades que os ofrece cada nuevo día.

Por cierto, gracias a Dios, los médicos no acertaron en todo, y hoy por nuestra casa corren dos niñas que nos han colmado de felicidad.

Por eso comparto lo que aprendí hace poco, gracias a  Gestionando con Hijos y a Mónica de la Fuente, lo que dice Fernando Botella @fb_think que “la vida es chula” que es incertidumbre y que hay que aprovecharla al máximo con la gente que quieres, y educando a tus peques; porque sólo importa cómo uno se toma las cosas.

Y es cierto que cuando montas una empresa, de repente no tienes tiempo para nada y cada paso es un obstáculo, pero también se abren grandes oportunidades porque estás haciendo lo que te gusta, construyendo tu futuro. Junto a la persona o personas que realmente quieres y apostando por ti, por tu idea y por tu propia forma de ver la vida

En definitiva, que ya no hay miedo ante una ronda de inversores o el proyecto de crowdfunding para #Manysafe. Por que si la persona a la que quieres está a tu lado, llegarás a dónde quieras.

Por eso admiro a todos los que pasan por este tipo de enfermedades,  porque sois unos valientes y vuestras ganas de vivir os hace fuertes y únicos y llena de esperanza y alegría a quienes os rodean.

Por todo esto, cada segundo que pasó a su lado me hace  admirarlo más, y darle todo mi cariño.

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Cuando tu padre ya no está

papá

En estos días en que se aproxima la fecha en que mi padre se marchó de este mundo, quería hablaros un poco de quién era él y lo que significó en mi vida. Domingo Jesús Franco Muñoz era una persona seria, trabajadora, tímida y, sobre todo, muy cariñosa. Siempre decía que él no quería regalos ni que le diésemos las gracias, tan sólo besitos. Mi padre fue una persona muy luchadora. Trabajó desde muy joven para contribuir con la economía de la familia. Y al inicio de sus 20 años se casó con su novia Sara y tuvieron tres hijos, uno de ellos yo misma, la pequeña.

Nació en Madrid pero su empresa decidió enviarle a Vigo por traslado para trabajar. Allí vivieron  mis padres 13 años, allí nací y allí pasé mis primeros años de infancia, en esta ciudad tan ‘riquiña’. Después le trasladaron a Málaga y tras seis años más de actividad, la empresa cerró. Fue entonces cuando mis padres se vieron sin trabajo y se decidieron a montar una pequeña empresa porque no querían depender de nadie. Cómo me suena ahora esa decisión que yo misma he tomado como empresaria. Me sonrío y pienso que de casta le debe venir al galgo. Pero esta vez no quiero hablar de mi, sino de él. Es el aniversario de su partida. El momento de recordarle.

El caso es que pidieron un crédito a una caja de ahorros y se especializaron en impermeabilizaciones. Mi padre era el gerente y mi madre la administrativa. Al dedicarse al sector de la construcción, tuvieron rachas buenas y rachas malas, corría el año 1992 y les pilló la crisis. Muchas empresas entraron en suspensión de pagos y cerraron, y les debían mucho dinero. Pero como tantos otros empresarios luchadores, se levantaron de este golpe y remontaron hasta el día que mi padre se jubiló con 67 años.

El destino, a veces, es cruel

El destino a veces es cruel o la vida es así y las cosas vienen como vienen. A los dos años de jubilarse, le diagnosticaron Alzheimer y cuatro meses después un cancer de pulmón estadio 4 (fumaba desde los 16 años de edad). Fue un palo enorme porque a los dos meses de estar en Vigo celebrando el bautizo de mi hija Carla, empezó la pesadilla. De estar disfrutando de los primeros meses de su nieta a de golpe torcerse su vida. Ya embarazada de mi segunda hija, Adriana, iba todas las mañanas al hospital para ayudarle a ducharse y a vestirse.

Él era orgulloso y le daba un montón de vergüenza, pero yo sólo quería ayudarle y darle todo mi ánimo para vencer a esta enfermedad. Curiosamente de la cabeza mejoró algo, no sé el motivo, tal vez por el tratamiento oncológico, no lo sé pero todos los días cuando aparecía por el hospital con mi barriga me regañaba, que si no era bueno para el bebé, etc. Yo sólo quería estar todo el tiempo que pudiera junto a él. Porque él siempre estuvo ahí dónde lo necesité apoyándome en todas las decisiones que tomaba, estuviera de acuerdo o no. Aprendí de él que en esta vida hay que currarse lo que uno tiene y nunca rendirse.  Hay que tomar decisiones y llevarlas a cabo. Hay que actuar, él me dijo que siempre creyera en mí y que si quería algo fuera a por ello.

Al menos le dio tiempo de conocer a Adri y de disfrutar de la peque cuatro meses. Cuando mi pequeña se ríe siempre me acuerdo de él. Porque me decían en el hospital que no podía estar triste que la niña iba a salir una llorona. Y fijaos que Adriana es toda energía y simpatía. Aunque no haya podido disfrutar demasiado de sus nietas, sé que mi padre se alegra desde donde esté de ver la familia que he formado y del esfuerzo que estoy poniendo en mi proyecto empresarial, Iberpin.

La tarde antes de morir me decía que no se encontraba bien y yo recuerdo que sólo le dije: papá sabes que te quiero mucho, ánimo. Esa madrugada nos dejó, y aunque el vacío que deja quien se va es enorme y nunca te recuperas, creo que tenemos que animarnos y aprovechar el tiempo al máximo para estar con nuestros seres queridos y no cansarnos nunca de decirles lo mucho que les queremos.

Gracias papá por toda una vida llena de cariño. Gracias por transmitirme tantas cosas buenas y positivas para mi. El amor por el deporte, por la familia, el valor de la amistad, el ser agradecida y sincera, el ayudar a quien lo necesita. Una vida, la tuya, que es para mi una lección en sí misma que no se aprende en ninguna escuela. Gracias, en definitiva, por todo. Dos años después de tu marcha, sólo quiero recordarte lo mucho que te quiero.

Bomberos, policías o princesas….

Cuando una es madre de dos pequeñas como es mi caso, lo que más preocupa es saber si lo está haciendo bien a la hora de educarlas con valores de igualdad y con sentido común.
Y si, sobre todo, lo está haciendo de tal modo que aprendan a valerse por sí mismas en el futuro. Eso es lo más importante para mi. Creo que hay que educarlas en la libertad, dejarles que elijan, por supuesto con unos límites.

Por eso, estos días que hemos celebrado las fiestas de Carnaval, días en  los que te bombardean con publicidad las tiendas de disfraces, vuelve a surgir la polémica sobre las princesas y los superhéroes, ocupaciones de hombres y profesiones de mujeres. Y no me extraña porque la verdad es que la mayoría de los disfraces son sexistas.

Hablando con mi amiga Paula sobre qué disfraz le había puesto a su hija Irene, me contó que este año la había disfrazado de ratita presumida, y que el año pasado fue de bombera por elección de la guardería. En el centro quisieron reflejar diferentes profesiones en un ejercicio claro de lucha contra el sexismo. Lo que a priori le resultó un tanto decepcionante (esperaba ver una princesita o una bailarina) se convirtió en un aplauso generalizado de ella y de todos los papás de la clase. Y es que a educar en la igualdad se empieza desde el minuto 1.

Cuando me enseñó las fotos de Irene de bombero me encantó la idea. Porque se la veía tan contenta y feliz con sus compis todos disfrazados de bomberos, policías, jardineros..niños y niñas en definitiva sin importar el género.

Es el ejemplo más claro de cómo debemos inculcarles a los más peques la igualdad ya desde muy pequeños. Es huir de los estereotipos marcados: las chicas de enfermeras y los nenes de médicos… No tiene por qué ser así y como madres tenemos que luchar por ello.

En estos momentos que estoy abriéndome camino en el campo tecnológico, me doy cuenta de que aún nos queda mucho por recorrer, en casi todas las jornadas profesionales a las que asisto la mayoría son hombres. Por eso creo que nos queda mucho camino por andar, pero no hay que desfallecer, porque cada vez somos más las empresarias que nos lanzamos al mercado laboral a nivel tecnológico.

La igualdad no se tiene que quedar sólo en un concepto, no hay dejarla en manos de educadores y educadoras, sino que nos la tenemos que currar en casa. Nunca hay que frenar a tu peque si se quiere disfrazar de bombero o de ratita presumida.

En mi caso ya desde peque y porque mis padres me inculcaron la igualdad de género, me disfracé tanto de karateka como de india, y de mil cosas más. Lo importante es que nuestros hijos sean ellos mismos y educarlos en la igualdad y en la libertad de elección.

¿Quieres elegir tú el logo de ManySafe?

Estamos bloqueados (¡Je!), y hoy venimos a pediros ayuda.

Sabemos que nuestros seguidores, amigos y clientes tienen un don especial para elegir cosas bonitas, y por eso os hacemos esta petición.

No terminamos  de decidir qué logotipo expresa mejor los valores de nuestro nuevo producto Manysafe, básicamente Iberpin con gps, con un innovador sistema sin batería, que permite geolocalizar a la persona que lo lleva puesto, y ofrecer tranquilidad a padres, madres, hijos y cuidadores.

Por eso os pedimos vuestra ayuda. Hemos creado una encuesta en Twitter para conocer vuestra opinión sobre el diseño del logotipo que más os gusta.

Las opciones a valorar son:

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¡¡¡Gracias por votar!!!

 

Sensaciones encontradas. Gracias bloggers

Voy de camino a Madrid con sentimientos encontrados porque nunca me iba a imaginar tener un blog (elmundoiberpin.wordpress.com) y menos ir al evento bloguero de Madresfera.
Está claro que teniendo la patente Iberpin dirigida a los padres, tenía que introducirme en las redes sociales. Llevo poco tiempo y me echaba mucho para atrás hablar de mi vida abiertamente, de mis sentimientos e inquietudes. Sobre todo, porque soy una persona clara y sincera y, a veces, no políticamente correcta.

Lo que sí es cierto es que en estos momentos de mi vida, tener a mis bloggers mamis y papis me está ayudando mucho a sobrellevar esta vida de locos que llevo: familia, casa , trabajo y lanzando una campaña de crowdfunding para mi próximo proyecto. Porque defiendo que hay momentos del día que estoy agotada y me sacáis una sonrisa.
También reconozco que antes de entrar en este mundo blogger, me parecía desde fuera algo absurdo y no entendía porque existía. Así de sincera soy. Es verdad que todo cambió cuando empecé a asistir a jornadas de bloggers:

JornadasbeMum: fue la primera, me sentía fuera de sitio pero la hospitalidad y la cercanía de las asistentes y organizadoras me animó muchísimo a seguir relacionándome con este mundo.

Malasmadres: qué decir del equipazo que forman las boqueronas, olé por luchar y prosperar. Sois un ejemplo a seguir: cuando quieres y luchas por algo, se consigue lo que te propongas.

Jornadas TodoPapasLove Madrid: como madre, escuchar a bloggers tan interesantes y ponencias tan fructíferas me llenaron muchísimo.

Gestionando con Hijos y Madresfera: conocer a Mónica e intercambiar nuestras experiencias empresariales para mí fue un 10.

Seguro que me quedan más eventos a los que he ido yendo en este menos de un año que llevo en esto de las redes sociales (Epicqueen Jaén, Actitud Social, Encuentros Tech, Vodafone Sessions etc..)
Se lo digo a mis amigos de toda la vida, que estoy conociendo a gente estupenda que me está aportando a nivel personal tantas cosas como madre y empresaria.
Con mi blog sólo quiero contaros mi experiencia como mujer, madre y empresaria y como siempre digo Pinea tu mundo con iberpin.

www.iberpin.es

¿ cómo empezasteis en este mundo blogger? Me encantaría conocer vuestra experiencia.