Conviviendo con el Behçet

El 29 de febrero es el día de las Enfermedades Raras, y aprovechando además, que este año es bisiesto, quiero hablaros de lo que significa convivir con esta enfermedad, y trasmitiros la visión de un familiar que convive con un enfermo con una enfermedad rara.

No es fácil escribir sobre el tema, porque convivo con ella desde hace ya casi 16 años.  Todo empezó como empiezan las mejores historias, me enamoré de un gallego al que conocía desde pequeño (algún día os contaré esa historia…) y estaba viviendo en Vigo, ya teníamos  fecha para casarnos en la Iglesia de la Victoria de Málaga…y de repente, empezó la pesadilla: fiebres, aftas, etc., episodios que duraban unos 3 ó 4 días, una y otra vez durante algunos meses, yendo de un médico a otro, sin respuestas, sin ningún diagnóstico, con respuestas, como la del último que le vio afirmando que estaba perfecto.

Y de repente… sólo recuerdo ir a urgencias por una parada cardíaca…Gracias a Dios, a los amigos que tenemos en Vigo y que nos dieron su apoyo, mientras le operaban a vida o muerte, en una intervención a corazón abierto. Imaginadme, con 25 años, sóla en Vigo, sin poder parar de llorar y sin entender cómo podía estar pasar aquello.

Por suerte se recuperó, y pronto dieron con el diagnóstico: enfermedad de Behçet. Esto en si es un alivio, porque ya sabes qué le pasa, pero a continuación vienen las “consecuencias” de padecer esta enfermedad, como que por la medicación que tomaba no podríamos tener hijos.  Pero cierras los ojos, respiras y das las gracias porque lo más importante es que está vivo y se está recuperando y debes mostrar tu mejor cara para que él no sufra más; pero, obviamente, todo esto, te marca.

Poco tiempo después nos fuimos a Málaga; la vida continuó normal, aunque siempre con el yugo oscilando sobre nosotros; y a los pocos años, de nuevo otro susto, y tuvo que someterse a una nueva operación a vida o muerte. Y es que con esta enfermedad nunca me he relejado, siempre hay que estar pendiente de la medicación, de los síntomas, porque además del  hándicap que supone que sea una enfermedad autoinmune, está cómo le afecta a él específicamente, en su caso, produciéndole aneurismas, a consecuencia de los que lleva ya cuatro bypass.

Estoy tratando de explicároslo todo a grosso modo, y sin entrar en demasiados detalles y terminología médica, lo que quiero transmitiros es las sensaciones con las que te levantas, con las que convives a diario. Es muy duro vivir con miedo. Un miedo que no te deja a pesar de que los médicos te aseguran que con la edad los “brotes” se autorregulan… porque en el caso de Miguel no es así, y no puede vivir sin su medicación, hace un tiempo se la quisieron retirar y le salió otro pequeño aneurisma, que gracias a Dios es pequeño y está controlado.

Quiero aprovechar este post para decirle lo mucho que lo admiro, desde lo más profundo de mi alma, por su entereza, por la gran dignidad con que lleva su enfermedad, por cómo se enfrenta a la vida… tengo que reconocer que yo lo he llevado mucho peor que él, y desde aquí os quiero animar a que valoréis las cosas pequeñas, con las que convivimos siempre, y aunque sea un tópico, que valoréis vuestra salud y la de vuestros seres queridos. Y que disfrutéis, como nosotros, de cada instante y sólo penséis en ser felices, y en todas las  posibilidades que os ofrece cada nuevo día.

Por cierto, gracias a Dios, los médicos no acertaron en todo, y hoy por nuestra casa corren dos niñas que nos han colmado de felicidad.

Por eso comparto lo que aprendí hace poco, gracias a  Gestionando con Hijos y a Mónica de la Fuente, lo que dice Fernando Botella @fb_think que “la vida es chula” que es incertidumbre y que hay que aprovecharla al máximo con la gente que quieres, y educando a tus peques; porque sólo importa cómo uno se toma las cosas.

Y es cierto que cuando montas una empresa, de repente no tienes tiempo para nada y cada paso es un obstáculo, pero también se abren grandes oportunidades porque estás haciendo lo que te gusta, construyendo tu futuro. Junto a la persona o personas que realmente quieres y apostando por ti, por tu idea y por tu propia forma de ver la vida

En definitiva, que ya no hay miedo ante una ronda de inversores o el proyecto de crowdfunding para #Manysafe. Por que si la persona a la que quieres está a tu lado, llegarás a dónde quieras.

Por eso admiro a todos los que pasan por este tipo de enfermedades,  porque sois unos valientes y vuestras ganas de vivir os hace fuertes y únicos y llena de esperanza y alegría a quienes os rodean.

Por todo esto, cada segundo que pasó a su lado me hace  admirarlo más, y darle todo mi cariño.

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6 comentarios en “Conviviendo con el Behçet

  1. Sí Irene, disfruta de los tuyo y de la vida en general, que no se sabe nunca cuando se termina. Yo no he vivido ninguna situación como la tuya, pero por desgracia he perdido demasiada gente muy joven que aún no le tocaba irse. Es triste que tengan que pasar cosas así para hacernos reaccionar y ver que de vida sólo hay una, y tenemos que aprovecharla día a día, disfrutar de cada momento e intentar vivir conscientemente.
    Un abrazo enorme!
    Laura

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